Denna sida är tillägnad min mamma och hennes kamp för ett värdigt slut på livet

SKÅNSKA DAGLBLADET Torsdagen 27 januari 2000

Ett värdigt slut på lidandet är viktigt

Den 4 januari i år kl 23:16 drog en kvinna i 50 årsåldern en sista lättnande suck. Det var nu slut på hennes lidande. Hon hade trots många motgångar till slut fått ett värdigt slut. Denna kvinna var min mamma. Hennes öde här i livet var inte att hon vid ung ålder drabbades av cancer, utan hennes öde var att hon bodde i fel kommun – Ystad Kommun.

Mammas sjukdom upptäcktes i mars-april -98. Drygt ett år förflöt med olika behandlingar på Onkologen i Lund. Trots att man på våren -99 konstaterade att inget gick att göra hade mamma ingen ångest över sin situation. Då kunde vi ännu inte ana vilka kränkningar hon skulle få genomgå.

I och med att mammas sjukdom inte längre gick att behandla med cellgifter var hon inte längre ett fall för Lunds Onkologi Klinik. Inte heller skulle hon vårdas på Ystad Lasarett, då detta är ett akutsjukhus där man endast tar emot patienter med akuta tillstånd som går att bota. Istället var det vård i hemmet som var aktuellt. Dagens syn på vården av de obotligt sjuka vid livets slutskede (så kallad palliativ vård) går i mångt och mycket ut på att den sjuke skall vårdas i hemmet. Det är något man som politiker och tjänsteman inom kommun och landsting tror är den sjukes önskan. Vilket det säkert är i de allra flesta fall. Dock ej i mammas fall.

Mamma är inte född och uppvuxen i Ystad eller för den delen inte ens i Skåne. Hon flyttade hit för ca 14 år sedan när hon skilde sig från min far och då jag och min bror gick eller skulle börja gymnasiet här. Så småningom träffade hon en ny vän som hon flyttade ihop med ca 6 månader innan hon blev sjuk. Han var det enda hon hade kvar här nere (plus ett fåtal vänner med långt mellan kontakterna) sedan min bror flyttat till Göteborg och jag till Gävle. Trots detta var det enda val som gavs henne att hon skulle vårdas i hemmet, ett hem hon inte längre kände hon kunde utnyttja då hon i stort var totalt sängliggande.

Kommunens hemtjänst skulle komma vid frukost, lunch och en gång på eftermiddagen samt vid sänggående. Däremellan skulle hon ligga själv och titta i taket med sitt ”trygghets”-larm kring halsen. Självklart var vi anhöriga ner så ofta våra familjer och arbeten tillät, men mammas oro ökade. Inte pga sjukdomen utan pga den bristfälliga vården. Trots det valde man att behandla oron som ett sjukdomssymtom istället för att åtgärda bristerna i omhändertagandet.

I juli ringde hennes sambo efter mig och trodde att han höll på att mista mamma. Jag kom ner endast för att finna henne totalt neddrogad. Hon hade trots att hon klart och tydligt uttryckt att hennes sjukdom inte orsakade henne någon ångest blivit insatt på en ångestdämpande medicin tre gånger om dagen, två olika ångestdämpande tabletter vid behov till natten samt sömntabletter tre gånger om dagen. Missförstånd, ordinationer per telefon, olika läkare som förskrev medicin pga semester och brister i rutiner vid överflyttning från Lund till Ystad ledde till att hemtjänstens sjuksköterskor doserade efter en medicinlista som ingen till slut ville kännas vid.

När vi äntligen genom en längre tids avvänjning och behandling på sjukhuset fått mamma klar och redig samt fri från biverkningar tyckte de på sjukhuset att det var dags att mamma åkte hem igen. Fylld med panik låg hon där ingen med ”trygghets”-larmet kring halsen.

Mamma klarade nu inte längre näringsintaget på egen hand utan detta sköttes genom tillförsel av dropp. Mamma hade en 'porth a cath' in opererad för att underlätta just vid dropp och injektioner. Denna kräver noga skötsel samt att droppet befinner sig ovanför ingångsporten i kroppen.

Denna den första dagen hemma kom två sjuksköterskor som skulle sätta droppet. Ingen av dem hade gjort detta på någon patient med porth a cath tidigare och en hade inte ens deltagit vid genomgången på sjukhuset innan hemfärden. Efter att man med mycket assistans från min skärrade mamma satt droppet avtalades det en tid då man på kvällen skulle ta bort droppet.

Ingen kom på den avtalade tiden. Inte heller när vi ringde och efterlyste dem kom de. Droppet hade slutat att droppa. Mamma blev tvungen att resa sig för att ta sig till badrummet och då rasar den mycket bristfälliga droppställningen i höjd för femtioelfte gången den här dagen. Följden blev att droppåsen hamnade under nivån för inkörsporten och blodet börjar backa ut i slangen. Innan det till slut kom en inringd joursjuksköterska som inte fått någon som helt information, var porth a cathen igenproppad med koagulerat blod. Dagen därpå är mamma åter på Ystad Lasarett. Ny operation och insättning av ny port a cath. Efter detta vill de att mamma skall hem så snart som möjlig, helst samma dag.

Vid ett vårdplaneringsmöte veckan därpå med patientansvarig läkare, avdelningschef, sjuksköterska , en handläggare från kommunen, jag hennes dotter samt mamma själv liggandes i en säng omringad av oss andra, klargör man från avdelningens sida att hon inte länge får vara kvar där.

Vi har vid den här tiden fått reda på att det finns någon som kallas för Hospice i Lund. En inrättning för just patienter med en obotlig sjukdom som befinner sig i livets slutskede. Detta är något kommunerna bär ansvaret föra att finansiera om man bedömer att en person är i behov av denna vårdform.

Det gjorde man inte i mammas fall. Man ansåg att man inom Ystad kommun kunde erbjuda likvärdig vård. Detta erbjudande bestod av vård på ett serviceboende i Löderup där medelåldern var över 80 år, högsta beredskap var två undersköterskor som under natten dessutom hade ansvaret för över 40 boende.

Det är här jag vill dela ut en rejäl tistel till Ystad kommun. Detta för att de denna dag fick mamma att på förfrågan vad hennes egen önskan var säga ” Nu vill jag dö! Nu vill jag inte vara med om det här längre”

Allt detta pga det bemötande och bristfälliga omhändertagandet hon fått. Även en tistel till den sköterska som några nätter senare påpekade för min mamma att hon hade bättre saker att göra än att springa och ge min mamma smärtstillande injektioner. Jag vill också passa på att uppmärksamma avdelningschefen på hur hennes eget klara och tydliga ställningstagande att det var en uppoffring att mamma fick stanna ytterligare en tid på avdelningen påverkade resten av hennes medarbetares bemötande och patientens välbefinnande.

Och ett gott råd till socialchef Christer Neleryd. Jag kan varmt rekommendera ett studiebesök för dig och dina medarbetare till Lunds Hospice. Därefter tycker jag ni ska besöka Löderups serviceboende. Har ni sedan trots mina tvivel någon som helst inlevelseförmåga tycker jag att ni skall försöka föreställa er att ni är i 50-års åldern, obotligt sjuk (men klartänkt) och befinner er vid livets slutskede. Fundera sedan kring vilket av dessa ställen ni skulle vilja spendera era sista dagar på och om båda alternativen verkligen är värdiga för en 50-årig cancerpatient.  Kanske är det dags även för Ystad att starta upp ett Hospice.

Och ni kan sluta skicka räkningar på ”trygghets”-larmet nu. Något man fortsatt med trots att mamma inte varit hemma på 4 månader.

Men jag vill även dela ut ett stort fång med rosor till främst de tre personer som såg till att mamma, trots kommunens vägran att betala, kom till Hospice och fick smaka på himmelriket innan den stora färden dit. Dessa är Per Ekström, Kristina Lenér och Marie Werup vid Gynekologi Kliniken i Ystad. Jag vill också dela ut vars en ros till var och en av er som trots rådande omständigheter bemötte min mamma med värdighet så länge hon vistades på avdelning 1 i Ystad.

Hur gick det då när hon kom till Hospice. Det kan beskrivas med följande hädelse:

                      Tacksamt nog ej längre skattebetalare i Ystad kommun